Demir Ali için sende Umut Ol destek ol

İbrahim Kubilay Ve Ezgi Bayraktar Çiftinin 16 Aylık Çocukları Demir Ali'ye Spinal Musküler Atrofi Tanısı Koyuldu

İbrahim Kubilay Ve Ezgi Bayraktar Çiftinin 16 Aylık Çocukları Demir Ali’ye Spinal Musküler Atrofi Tanısı Koyuldu. Ayakta Duramayan Demir Ali İçin Ailesi, Özel Medikal Malzemeler Kullanmak Zorunda Kalıyor. Her Gün Annesiyle 4 Saat Egzersiz Yapan Minik Demir Ali’nin Ailesi, Abd'deki Tedavi İçin 2,4 Milyon Dolar Gerektiğini Belirtti.

Paranın Yüzde 15’i Toplandı

SMA olarak adlandırılan, kas kaybı ile zayıflığına yol açan ve Türkiye'de her 6 bin doğumda bir görülen hastalığın teşhis edildi. MİNİK Demir Ali Bayraktar'ın Ordu'da yaşam mücadelesi sürüyor.

 SMA Tip-1 hastalığı Omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybına yol açıyor. Vücut merkezine yakın kasların tutulumuyla vücutta iki taraflı olarak güçsüzlüğe yol açıyor.  Demir Ali, yürürken, otururken, yemek yerken hatta uyurken bile zorluk yaşıyor. Demir Ali’nin annesi Ezgi ve babası İbrahim Kubilay Bayraktar, bebeklerinin hayata tutunabilmesi için yoğun çaba sarf ediyor.

SADECE AMERİKA'DA UYGULANIYOR

Demir Ali’ye bu hastalığı yenebilmesi için dünyada sadece ABD'de uygulanmakta. Yüzde 95 başarı oranı bulunan, yaklaşık 2 milyon 400 bin dolarlık tedavinin uygulanması gerekiyor. Bayraktar çifti, açtıkları ‘@behopefordemirali’ isimli sosyal medya hesabı üzerinden bebeklerinin yaşama tutunabilmesi için yardım kampanyası başlattı.

Kampanyanın başladığı zamandan bu yana yetkililer, iş insanları, oyuncu, şarkıcı, sosyal medya fenomeni dahil oldu. Birçok kişinin de çağrısıyla yaklaşık 320 bin euro toplandı. Demir Ali’nin yaşama tutunabilmesi ve 'gen' tedavisine başlanabilmesi için daha fazla desteğe ihtiyacı var..